В течение последней четверти века исследователи задавались вопросом, может ли генетическая информация иметь негативные психосоциальные эффекты. Беспокойство, депрессия, разорванные отношения и повышенная стигматизация – все это предполагалось как возможные исходы, но не всегда находили. Чем объясняется несоответствие?
Новый специальный отчет, опубликованный Центром Гастингса, исследует этот вопрос. В нем рассматриваются способы, которыми прогноз неблагоприятных последствий не был подтвержден эмпирическими исследованиями, а также пределы этих данных. Учитывая, что сегодняшняя геномная информация более объемна и сложна, чем результаты, которые обсуждались в более ранних исследованиях, маловероятно, что будут получены простые ответы на вопрос о психосоциальных последствиях получения генетической или геномной информации. Скорее, ответы будут зависеть от факторов, включая состояние, на которое проводится тестирование, причину тестирования, социальный контекст тестирования и психологию тестируемого человека.
"Просто прийти к лучшему пониманию того, почему не будут получены универсальные ответы, – это уже прогресс," говорится во введении к отчету, написанном его редакторами Эриком Паренсом, старшим научным сотрудником Центра Гастингса, и Полом Аппельбаумом, Элизабет К. Доллард, профессор психиатрии, медицины и права и директор Центра права, этики и психиатрии Колумбийского университета, который является научным сотрудником Центра Гастингса.
Специальный отчет, "В поисках психосоциального воздействия генетической информации," является продуктом одноименной конференции, проведенной в Колумбийском университете в феврале 2018 г. при поддержке Колумбийского центра исследований этических и правовых норм & Социальные последствия психиатрических, неврологических & Поведенческая генетика и Центр Гастингса.
Отчет разделен на три части, по три эссе в каждой. В первой части исследуется исторический и социальный контекст текущих дебатов об исследованиях влияния передачи генетической информации на пациентов.
Вторая часть посвящена исследованиям, которые скептически относятся к существованию большого психосоциального вреда. В одном из очерков, "Оценка психологического воздействия тестирования на генетическую предрасположенность," Скотт Робертс обсуждает результаты крупного исследования, в ходе которого выяснилось, что люди, узнавшие, что у них есть вариант гена ApoE4, повышающий риск болезни Альцгеймера, не проявляли повышенных признаков депрессии или беспокойства. Однако Робертс также признает, что многое не известно о психосоциальных эффектах тестирования ApoE4, и приводит доказательства того, что люди, узнавшие о положительном результате, показывают худшие результаты при тестировании памяти.
Третья часть посвящена исследованиям, подтверждающим причины постоянной обеспокоенности по поводу вреда от генетического тестирования. Одно из сочинений, "Действия и неопределенность: как пренатально диагностированные варианты неопределенной значимости становятся действенными," рассказывает, как женщины рассказывают о своем опыте изучения генетической информации о своем плоде, значение которой неизвестно. У некоторых женщин эта информация вызвала беспокойство как во время беременности, так и после рождения детей. Кроме того, многие женщины считали своих детей уязвимыми, даже если у них не было признаков состояния, на которое проводится проверка. "Повышенные уровни неопределенности в результате [вариаций неизвестной значимости] имеют серьезные последствия для родительского поведения, результатов детей, а также чрезмерного использования медицинской и школьной систем, результаты редко оцениваются в исследованиях генетических технологий," написать Эллисон Вернер-Лин, Джудит Л. M. Маккойд и Барбара А. Бернхардт.
"Обнадеживает то, что в среднем получение геномной информации об отдельных генах не оказывает значительного негативного психосоциального воздействия на тех, кто предпочитает получать эту информацию," написать Паренс и Аппельбаум. "Но это, конечно, не тот случай, что, поскольку мы наблюдаем мало негативных психосоциальных воздействий у людей, выбравших тестирование в информационных целях, мы должны ожидать одинаково мало негативных воздействий среди всех людей." Они приходят к выводу, что "у нас есть намного больше, чтобы узнать о психосоциальных последствиях обмена генетической информацией."